Long CoVid - Erfahrungsaustausch

Mitglied #326428 schrieb:
ME/ CFS
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immer diese Abkürzungen....

aber ich hab unlängst in msn gelesen, dass von Long Covid angeblich 500000 Österreicher irgendwie betroffen sein sollen, das ist ja nicht ohne.



Was die Freigabe oder auch nicht betrifft, denke ich, wird das auch davon abhängen, wie sich diese Diskussion hier entwickelt und ob man hier wirklich beim Thema bleibt.

ich kann mich auch erinnern, dass es mal etliche Sendungen zu dem Thema gab, kann sich da noch wer erinnern?
Zu Beginn wusste man ja überhaupt nicht, was Long Covid ist und hat die Leute (auf Kur, Reha etc.) eher auch nicht so ganz richtig behandelt.
 
Mitglied #2007 schrieb:
aber ich hab unlängst in msn gelesen, dass von Long Covid angeblich 500000 Österreicher irgendwie betroffen sein sollen, das ist ja nicht ohne.
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es sind sicher nicht wenige. allein in unserem engeren bekanntenkreis sind es 7. und die ambulante therapie in oberlaa ist bummvoll. aber die zahl 500.000 kommt mir doch ziemlich hoch vor.
 
Mitglied #707820 schrieb:
es sind sicher nicht wenige. allein in unserem engeren bekanntenkreis sind es 7. und die ambulante therapie in oberlaa ist bummvoll. aber die zahl 500.000 kommt mir doch ziemlich hoch vor.
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Kommt denke ich darauf an, welche Fälle du zählst?
Diejenigen, die alleine nicht mehr lebensfähig sind, oder auch diejenigen (wie mich), die weitgehend wieder beschwerdefrei sind und trotzdem noch immer (leichte) Rückfälle haben - wir scheinen vmtl in keinerlei Statistik auf, falls es das überhaupt gibt.
 
Mitglied #650533 schrieb:
Kommt denke ich darauf an, welche Fälle du zählst?
Diejenigen, die alleine nicht mehr lebensfähig sind, oder auch diejenigen (wie mich), die weitgehend wieder beschwerdefrei sind und trotzdem noch immer (leichte) Rückfälle haben - wir scheinen vmtl in keinerlei Statistik auf, falls es das überhaupt gibt.
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ich meine schon einen größeren kreis als die schweren, auf die du anspielst.
 
Mitglied #650533 schrieb:
Ich glaube nicht, dass es dafür in unserem (sauteuren unnützen) Gesundheitssystem irgendwelche zentralen Erhebungen gibt. Wird alles unter den Tisch gekehrt. Und das sag ich als nicht schwurblerin...
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zahlen dazu hab ich natürlich auch keine. und es sind ganz sicher sehr viele. fraglich, ob tatsächlich eine halbe million.
 
Hierzu wäre noch die Dok 1 "Viel Leid, wenig Hilfe - die Krankheit ME/CFS" von Hanno Settele zu empfehlen. Nicht humorig, wie sonst meist, aber sehr gut aufbereitet. Sollte in der TV Thek zu finden sein.
 
Mitglied #707820 schrieb:
es sind sicher nicht wenige. allein in unserem engeren bekanntenkreis sind es 7. und die ambulante therapie in oberlaa ist bummvoll. aber die zahl 500.000 kommt mir doch ziemlich hoch vor.
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Ca 500000 sind die Schätzung für D (auf 80 Millionen Leute) , für Ö liegt die schätzung im Bereich 30000-80000. Extrem ungenau, weil eben keiner erhebt. Aber gehen wir mal davon aus in verschiedenen Schweregraden. Das passt dann auch zu den internationalen Zahlen.
80000 wären immernoch knapp jeder 100. in Ö. Auch das ist verdammt viel.
 
Mitglied #650533 schrieb:
Ich glaube nicht, dass es dafür in unserem (sauteuren unnützen) Gesundheitssystem irgendwelche zentralen Erhebungen gibt. Wird alles unter den Tisch gekehrt. Und das sag ich als nicht schwurblerin...
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Ich glaube nicht, dass da was unter den Tisch gekehrt wird.
Das ist eine Erkrankung mit der es noch absolut keine Erfahrungswerte gibt und bei vielen sind die Langzeit- oder Spätfolgen unterschiedlich.
Eine Freundin von mir hatte zweit Jahre zu kämpfen, wieder richtig Luft zu bekommen. 100 Meter normal gehen und sie konnte nicht mehr. Die Tochter einer anderen Freundin hatte über ein Jahr keinen Geschmackssinn.
Therapie ist da wohl eher learning by doing. Viele Ärzte sind da ratlos.
 
Mitglied #707820 schrieb:
Frage, @admin: Die Debatte zu Corona, Impfungen etc. wurde hier ja verboten.

Gilt das jetzt auch zum Erfahrungsaustausch und Tipps zu Long CoVid?
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Eigene Erfahrungen habe ich zum Glück keine. Meine Frau ist ein "leichter Fall", sie hat aber Phasen, in denen es ihr durchaus schwer fällt, den normalen Alltag zu bewältigen.

Meine Frau hat in den letzten 3 Jahren mehrmals Vitamin C Infusionen bekommen, dazu Q10. Das hat ihr gut geholfen, es ist ihr jedes Mal praktisch augenblicklich besser gegangen. Die Therapie ist vergleichsweise günstig und hatte keine negativen Auswirkungen.
 
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Mitglied #650533 schrieb:
Ich glaube nicht, dass es dafür in unserem (sauteuren unnützen) Gesundheitssystem irgendwelche zentralen Erhebungen gibt. Wird alles unter den Tisch gekehrt. Und das sag ich als nicht schwurblerin...
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Aus Datenschutzrechlichen Gründen kann es in Europa keine Erfassung aller Krankheiten geben. Covid war einige Zeit meldepflichtig, das ist jetzt vorbei, daher weiß man auch nicht genau, wie viele Covid- Patienten es gibt (es gibt aber ein Abwasserscreening, das Rückschlüsse erlaubt). Folgeerkrankungen wie Long Covid (oder wie auch immer man das nennen möchte), die noch dazu kaum diagnostiziert werden können, zu erfassen, ist erstens nicht zulässig und scheitert zudem noch an der fehlenden Diagnostik. Die Bandbreite ist ja auch riesig. Es gibt Leute, die dann einfach weniger gute Phasen durchlaufen, es gibt solche, die deutlich merkbare Schwächephasen haben, sich dann aber wieder weitgehend erholen (meine Frau war so ein Fall), und solche, die periodisch oder andauernd vollkommen Lebensunfähig werden.

Zu alledem kommt natürlich eine gewisse psychische Komponente. Ich will jetzt nicht falsch verstanden werden: Die Krankheit ist eine ernstzunehmende Krankheit. Aber wie sehr viele anderen Krankheiten auch, die anfallsartig verlaufen, ist auch sie durch psychische Probleme auslösbar. In psychischen Hochphasen ist die Gefahr eines Anfalls weit geringer, als in Phasen der psychischen Überlastung. Wie gesagt, das ist bei sehr vielen anderen Krankheiten, z.B. diverse Krebserkrankungen, Malaria, Lupus erythematodes und anderen, die einen Menschen durchaus töten können, auch so, und das ändert absolut nichts daran, dass die Krankheit eine Ernstzunehmende ist, die uns einen ganz beträchtlichen volkswirtschaftlichen Schaden zufügt.
 
Das is Unsinn. Krankheiten können sehr wohl erfasst werden. Es müsste nur eine zentrale Stelle geben wo Ärzte Verdachtsfälle auf Wunsch des Patienten weitergeben könnten was long covid und ME/CFS betrifft. Dann Anlaufstellen zur Behandlung bzw Diagnose geschaffen werden. Kompetenzzentren so wie es sie auch bei Multipler Sklerose zB gibt. Man könnte sehr wohl so Daten erfassen wie groß das Problem ist. Statt einfach so zu tun als gäbe es kaum Fälle.

Als Betroffener kann ich nur sagen. Ja die Bandbreite ist sehr groß, wobei aus meiner eigenen Erfahrung die moderate Variante überwiegt, das wird auch von Zahlen belegt.
Etwa 20% sind komplett eingeschränkt, hausgebunden, bettlägerig. Ein großer Teil 60% nicht mehr im Erwerbsleben oder nur reduziert, etwa 20-30% leicht eingeschränkt.
Bei ME/CFS ist das schwierige das mit zunehmender Überlastung und andauernder PEM (Post exertional malaise) die Belastungsgrenze stetig abnimmt, so die Gefahr besteht das man von anfangs leichten Einschränkungen immer kränker wird. Das kann auch ein jahrelanger Prozess sein. Deswegen wäre es so wichtig das die Krankheit bekannter ist, um Menschen die leicht betroffen sind, davor zu bewahren durch konstante Falschdiagnosen von Ärzten (gerne psych Falschdiagnose) ihre Gesundheit dauerhaft zu verlieren.
ME/CFS , eben oft durch Covid ausgelöst oder eben durch ein anderes Virus, wird uns in den nächsten Jahren noch vermehrt beschäftigen. Da bin ich mir 99% sicher.
Völlig egal,ob nun in Ö 50000 oder 80000 betroffen sind. Es sind viele mehr als an "bekannten" Krankheiten wie zB HIV (hier reden wir von ca 400 Neuinfektionen pro Jahr) oder MS leiden. Die Lebensqualität mit selbst nur moderater ME/CFS ist soviel niedriger als viele gesunde Menschen, sich das in ihren kühnsten Träumen nur vorstellen könnten. Es ist ja wie weit mehr als nur Fatigue und geringere Leistungsfähigkeit. Wir reden hier von einer wirklich schweren Multisystemerkrankung. Das verstehen viele nicht. Auch Ärzte nicht.
 
Zuletzt bearbeitet:
Mitglied #300131 schrieb:
Das is Unsinn. Krankheiten können sehr wohl erfasst werden. Es müsste nur eine zentrale Stelle geben wo Ärzte Verdachtsfälle auf Wunsch des Patienten weitergeben könnten was long covid und ME/CFS betrifft. Dann Anlaufstellen zur Behandlung bzw Diagnose geschaffen werden. Kompetenzzentren so wie es sie auch bei Multipler Sklerose zB gibt. Man könnte sehr wohl so Daten erfassen wie groß das Problem ist. Statt einfach so zu tun als gäbe es kaum Fälle
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Dazu müsste man einen rechtlichen Rahmen schaffen. Der existiert derzeit nicht.
 
Mir ist das hier gerade alles viel zu theoretisch.

Jeder Mensch ist anders, jeder Patient ist anders - sollte klar sein.

In meinem Fall wurde aus COVID letztendlich Post Covid/ME/CFS.

Was für viele einfach nur eine Aneinanderreihung von Buchstaben ist, bedeutet für mich:

Ständiges beachten meines Energiehaushaltes ( inkl. Puls im Auge behalten).
Die Ärzte verwenden gern den Begriff "Pacing" dafür. Pacing soll einen vor so genannten Crashs (PEM) = akute Zustandsverschlechterung bewahren.
Herauszufinden was einen wie viel Energie kostet, was geht und was nicht geht, ist gefühlt eine unlösbare Aufgabe ^^
Dinge die ich nicht mehr machen kann, ohne eine Verschlechterung meines Allgemeinzustandes zu riskieren: Haare waschen/bürsten/Föhnen, kochen, diverse Tätigkeiten die längeres Stehen erfordern.
Länger wie 20 Minuten Lesen/rätseln. Multitasken/ Organisieren.
Ohne Sonnenbrille unterwegs sein.
Mehr wie 1 Termin/Telefonat am Tag erledigen.
Gespräche führen, welche meine volle Empathie und Konzentration benötigen.

Generell bin ich extrem reizempfindlich. Heißt, ich sitze oft mit Sonnenbrille und geschlossenen Augen im Auto (Beifahrerin 😜), weil die Bewegung der vorbeiziehenden Autos, Bäume usw. mich zu sehr anstrengt.
Gerüche und Geräusche sind auch sehr schwierig in der Handhabung. Muskel und Gelenkschmerzen gehören beinahe täglich dazu.

Was bedeutet ein Crash, wie sieht eine Verschlechterung aus?
In meinem Fall beginnt es meist mit Grippe ähnlichen Symptomen ( Kopf-, Hals- , Gliederschmerzen) , Frieren, der Körper fühlt sich extrem schwer an...und dann lieg ich da. Ich bin wach, kann meine Augen aber einfach nicht öffnen, ertrage kein Licht, keine Geräusche, keine Gerüche, habe Schmerzen in Muskeln und Gelenken - nichts geht mehr.

Auch im Post Covid/ME/CFS Paket inkludiert: Schlafprobleme 🤷🏼‍♀️ Wenn ich nicht vor 23h einschlafe, habe ich vor 2/3h schlechte Chancen einzuschlafen. Habe ich zu wenig geschlafen, hab ich für den nächsten Tag ganz klar keine optimale Energie (die ja ohnehin nie optimal in vollem Umfang vorhanden ist) zur Verfügung.
Heißt für mich morgen- extremer Energiesparmodus.

Medikamente gibt's, um Symptome etwas im Zaum zu halten. Wirklich helfen tut aktuell nichts.
 
Mitglied #326428 schrieb:
Mir ist das hier gerade alles viel zu theoretisch.

Jeder Mensch ist anders, jeder Patient ist anders - sollte klar sein.

In meinem Fall wurde aus COVID letztendlich Post Covid/ME/CFS.

Was für viele einfach nur eine Aneinanderreihung von Buchstaben ist, bedeutet für mich:

Ständiges beachten meines Energiehaushaltes ( inkl. Puls im Auge behalten).
Die Ärzte verwenden gern den Begriff "Pacing" dafür. Pacing soll einen vor so genannten Crashs (PEM) = akute Zustandsverschlechterung bewahren.
Herauszufinden was einen wie viel Energie kostet, was geht und was nicht geht, ist gefühlt eine unlösbare Aufgabe ^^
Dinge die ich nicht mehr machen kann, ohne eine Verschlechterung meines Allgemeinzustandes zu riskieren: Haare waschen/bürsten/Föhnen, kochen, diverse Tätigkeiten die längeres Stehen erfordern.
Länger wie 20 Minuten Lesen/rätseln. Multitasken/ Organisieren.
Ohne Sonnenbrille unterwegs sein.
Mehr wie 1 Termin/Telefonat am Tag erledigen.
Gespräche führen, welche meine volle Empathie und Konzentration benötigen.

Generell bin ich extrem reizempfindlich. Heißt, ich sitze oft mit Sonnenbrille und geschlossenen Augen im Auto (Beifahrerin 😜), weil die Bewegung der vorbeiziehenden Autos, Bäume usw. mich zu sehr anstrengt.
Gerüche und Geräusche sind auch sehr schwierig in der Handhabung. Muskel und Gelenkschmerzen gehören beinahe täglich dazu.

Was bedeutet ein Crash, wie sieht eine Verschlechterung aus?
In meinem Fall beginnt es meist mit Grippe ähnlichen Symptomen ( Kopf-, Hals- , Gliederschmerzen) , Frieren, der Körper fühlt sich extrem schwer an...und dann lieg ich da. Ich bin wach, kann meine Augen aber einfach nicht öffnen, ertrage kein Licht, keine Geräusche, keine Gerüche, habe Schmerzen in Muskeln und Gelenken - nichts geht mehr.

Auch im Post Covid/ME/CFS Paket inkludiert: Schlafprobleme 🤷🏼‍♀️ Wenn ich nicht vor 23h einschlafe, habe ich vor 2/3h schlechte Chancen einzuschlafen. Habe ich zu wenig geschlafen, hab ich für den nächsten Tag ganz klar keine optimale Energie (die ja ohnehin nie optimal in vollem Umfang vorhanden ist) zur Verfügung.
Heißt für mich morgen- extremer Energiesparmodus.

Medikamente gibt's, um Symptome etwas im Zaum zu halten. Wirklich helfen tut aktuell nichts.
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Einfach schrecklich. Das tut mir so leid die dich.
 
Mitglied #326428 schrieb:
Mir ist das hier gerade alles viel zu theoretisch.
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Ohne Theorie gibt es keine nachhaltigen praktischen Erfolge.

Es tut mir sehr leid, zu hören, wie es Dir geht. Von einem Facebook-Freund habe ich ähnliches gehört. Er musste seinen Job quittieren. Seit einem halben Jahr erholt er sich wieder und kommt langsam wieder ins Leben zurück.
 
Mitglied #565215 schrieb:
Das ist eine Erkrankung mit der es noch absolut keine Erfahrungswerte gibt und bei vielen sind die Langzeit- oder Spätfolgen unterschiedlich.
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es ist schon richtig, dass es für dieses wahrscheinlich gain of function-experiment eines virus noch sehr wenige erfahrungswerte gibt und die langzeit-/spätfolgen sehr unterschiedlich sind. dennoch ist es fakt, dass z.b. die (inzwischen geschlossene) long covid-ambulanz im akh keinerlei medikation veranlasst oder überhaupt nur einmal offizielle long covid-diagnosen gestellt hat, während andere mediziner inzwischen schon therapien angewendet und damit durchaus ansehnliche erfolge eingefahren haben. da rede ich nicht von voodoo-therapisten, sondern anerkannten neurologen, internisten et cetera. die mit ihren ansätzen völlig allein gelassen werden, daher komplett überlastet sind und meist keine patienten mehr annehmen können.

Dr. Michael Stingl - Neurologe in 1090 Wien

Facharzt für Neurologie. Facharztzentrum Votivpark, Garnisongasse 7/13, 1090 Wien. Nervenleitgeschwindigkeit, Nervenultraschall, Telemedizin.
www.neurostingl.at www.neurostingl.at
 
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Mitglied #326428 schrieb:
Mir ist das hier gerade alles viel zu theoretisch.

Jeder Mensch ist anders, jeder Patient ist anders - sollte klar sein.

In meinem Fall wurde aus COVID letztendlich Post Covid/ME/CFS.

Was für viele einfach nur eine Aneinanderreihung von Buchstaben ist, bedeutet für mich:

Ständiges beachten meines Energiehaushaltes ( inkl. Puls im Auge behalten).
Die Ärzte verwenden gern den Begriff "Pacing" dafür. Pacing soll einen vor so genannten Crashs (PEM) = akute Zustandsverschlechterung bewahren.
Herauszufinden was einen wie viel Energie kostet, was geht und was nicht geht, ist gefühlt eine unlösbare Aufgabe ^^
Dinge die ich nicht mehr machen kann, ohne eine Verschlechterung meines Allgemeinzustandes zu riskieren: Haare waschen/bürsten/Föhnen, kochen, diverse Tätigkeiten die längeres Stehen erfordern.
Länger wie 20 Minuten Lesen/rätseln. Multitasken/ Organisieren.
Ohne Sonnenbrille unterwegs sein.
Mehr wie 1 Termin/Telefonat am Tag erledigen.
Gespräche führen, welche meine volle Empathie und Konzentration benötigen.

Generell bin ich extrem reizempfindlich. Heißt, ich sitze oft mit Sonnenbrille und geschlossenen Augen im Auto (Beifahrerin 😜), weil die Bewegung der vorbeiziehenden Autos, Bäume usw. mich zu sehr anstrengt.
Gerüche und Geräusche sind auch sehr schwierig in der Handhabung. Muskel und Gelenkschmerzen gehören beinahe täglich dazu.

Was bedeutet ein Crash, wie sieht eine Verschlechterung aus?
In meinem Fall beginnt es meist mit Grippe ähnlichen Symptomen ( Kopf-, Hals- , Gliederschmerzen) , Frieren, der Körper fühlt sich extrem schwer an...und dann lieg ich da. Ich bin wach, kann meine Augen aber einfach nicht öffnen, ertrage kein Licht, keine Geräusche, keine Gerüche, habe Schmerzen in Muskeln und Gelenken - nichts geht mehr.

Auch im Post Covid/ME/CFS Paket inkludiert: Schlafprobleme 🤷🏼‍♀️ Wenn ich nicht vor 23h einschlafe, habe ich vor 2/3h schlechte Chancen einzuschlafen. Habe ich zu wenig geschlafen, hab ich für den nächsten Tag ganz klar keine optimale Energie (die ja ohnehin nie optimal in vollem Umfang vorhanden ist) zur Verfügung.
Heißt für mich morgen- extremer Energiesparmodus.

Medikamente gibt's, um Symptome etwas im Zaum zu halten. Wirklich helfen tut aktuell nichts.
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viele der aspekte bei dir sind parallelen oder analogien zu denen bei meiner süßen. nur auf einem akut noch schlechteren level bei dir. bei meiner süßen ist es z.b. eine akute überempfindlichkeit auf laute und schrille geräusche (gleichzeitig aber ein hörsturz und eine verschlechterung des hörens auf normalem niveau), große probleme mit dem sauerstoffhaushalt (neigung zum hyperventilieren unter überbelastung und psychischem stress wie ärger, angst und leid). und selbst wenn es besser geht ist die crash-empfindlichkeit nicht zu unterschätzen. irgendwie dürfte die ganze regulierung des körpers im gehirn als chemischer prozess aus den fugen sein. daher ist m.e. der ansatz, sich einmal über einen guten und wissenden neurologen an das heranzutasten empfehlenswert.
 

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